唯一药物即将退出中国，罕见病患者遇到罕见时刻

2021年，江苏省医疗保障局发布《江苏省医疗保障局关于明确罕见病用药保障对象诊断、用药治疗及待遇享受等有关事项的通知》，将MPSIVA型纳入江苏省第一批罕见病用药保障对象范围，待遇标准为：“30万元及以下，支付比例为80%；30—70万元（含70万元），支付比例为85%；70万元以上费用，支付比例为90%。”

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