“纪录片预告国际罕见病日今年2月29日是第17届国际罕见病日此次主题为“点亮你的生命色彩”对于罕见病患者而言他们的生活常不为人所知“五百万分之一...

每年，来到深圳市儿童医院内分泌科就诊的罕见病患者有五六百人，他们来自全国各地，以华南地区患者为主。该科室主任苏喆表示，罕见病患者面临三大难：诊断难、治疗难、长期管理难。“很多罕见病容易被误诊漏诊，病人兜兜转转就是找不到病因，我们医院也会遇到一些全国都没报道过或者全世界只有10多例的罕见病例；治疗上，有些疾病缺乏有效的药物，有些疾病有药可治但是非常贵。”

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